Materiaaliarkisto

VLKn kier­to­kirje 2020–2 maaliskuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2020–1 helmikuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2019–6 marraskuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2019–5 syyskuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2019–4 kesäkuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2019–3 huhtikuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2019–2 helmikuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2019–1 tammikuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2018–5 lokakuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2018–4 syyskuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2018–3 toukokuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2018–2 helmikuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2018–1 tammikuu.pdf

VLKn kier­to­kirje 2017 marraskuu.pdf

Koulu toi­min­ta­te­ra­pian ympäristönä- toi­min­ta­te­ra­peut­tien ja opet­ta­jien näke­myk­siä (Forssen-Lalli 2014), itse työ

Kuntoutussuunnitelman, pal­ve­lusuun­ni­tel­man ja HOJKSin otsik­ko­ta­soi­nen rin­nas­tei­suus? (Aaltonen, Reunanen, Siira 2014), itse työ

Luokanopettajan ja toi­min­ta­te­ra­peu­tin väli­nen yhteis­työ
Katsaus toi­min­ta­te­ra­pian tut­ki­muk­siin ja kir­jal­li­suu­teen (Kaattari, Loisa 2014), itse työ

Lasten neu­ro­lo­gi­nen arviointi
Kirjallisuuskatsaus Beery VMI, M‑FUN ja BOT‑2 ‑arvioin­ti­vä­li­neistä (Kiviniemi, Pollari 2014), itse työ

Miten toi­min­ta­te­ra­peutti osal­lis­taa per­heen ala-kouluikäisen lap­sen toimintaterapiaprosessiin- kir­jal­li­suus­kat­saus edis­tä­viin ja estä­viin teki­jöi­hin (Kallio, Saastamoinen, Turunen 2014), itse työ

TURKU
Tiedonvälitys las­ten ja nuor­ten kun­tou­tuk­sessa
Turun VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nan kehit­tä­mis­hank­keen tavoite on kehit­tää rat­kai­su­mal­leja tie­don­vä­li­tyk­sen paran­ta­mi­seksi eri kun­tou­tuk­seen osal­lis­tu­vien taho­jen kes­ken. Projektityö teh­dään täy­sin vapaa­eh­tois­työnä ja ensim­mäi­sen kir­jal­li­sen rapor­tin on arvioitu val­mis­tu­van vuo­den 2006 lop­puun men­nessä. Haasteena tälle kehit­tä­mis­hank­keelle ovat toi­saalta yksi­tyi­syyttä suo­jaava salas­sa­pi­to­vel­vol­li­suus ja toi­saalta ratio­naa­li­nen tarve infor­moida eri kun­tou­tus­ta­hoja yksi­lön toi­min­ta­ky­vystä, eri­tyis­tar­peista ja nii­hin liit­ty­neistä tut­ki­muk­sista ja pää­tök­sistä.
Asiantuntijatoimikunnan ensi­si­jai­sena työs­ken­te­ly­koh­teena on eri tahoille tar­peel­li­sen infor­maa­tion sisäl­lön jäsen­tä­mi­nen, ja lap­sen arki­sen eli­nym­pä­ris­tön hori­son­taa­li­sen tie­don­vä­li­tyk­sen (esim. van­hem­mat, hoi­ta­vat tera­peu­tit, neu­vola, päi­vä­hoito, koulu jne.) tuke­mi­nen. Tiedonvälityksen kei­noina sel­vi­te­tään eri­tyi­sesti säh­köi­sen vies­tin­nän tar­joa­mia mah­dol­li­suuk­sia.
Tieto var­masti liik­kuu, jos sitä halu­taan lii­kut­taa, ja täten yksi oleel­li­sim­pia pro­jek­tin teh­tä­viä on myös eri taho­jen moti­voin­ti­kei­no­jen hake­mi­nen tie­do­tusyh­teis­työ­hön lap­sen ja nuo­ren kun­tou­tuk­sen par­haan mah­dol­li­sen koko­nai­suu­den rakentamiseksi.

SEINÄJOKI Julkaisu pdf-muodossa
Elämänkaariajattelu las­ten kun­tou­tuk­sessa
Seinäjoen VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kunta päätti kehit­tä­mis­hank­keen aihe­va­lin­nan ryh­män pit­kä­ai­kai­seen työ­ko­ke­muk­seen perus­tuen. Vajaan 200 000 asuk­kaan alu­eella on vain yksi las­ten eri­kois­sai­raan­hoi­don toi­mi­piste. Samat työn­te­ki­jät ovat hoi­ta­neet ja seu­ran­neet ”kun­tou­tusta saa­via lap­sia kes­ko­lasta rip­pi­kou­luun”.
Työn tavoit­teet:
*luoda visiota lap­sen kun­tou­tuk­sen pain­opis­tei­siin sekä kehit­ty­mi­sen tuke­mi­seen eri ikä­kausina
*tuoda tule­vai­suus­nä­kö­kul­maa tähän päi­vään: kun­tou­tus on tavoit­teel­lista ja tule­vai­suu­teen suun­tau­tu­vaa toi­min­taa
*luoda koko­nais­ku­vaa ja moni­puo­lista näkö­kul­maa niin per­heille kuin kun­tou­tus­työn­te­ki­jöille ja lap­sen eli­nym­pä­ris­tön ihmi­sille
*muis­tut­taa että, vaikka vam­mai­sella lap­sella on eri­tyi­siä tar­peita, niin hänellä on myös lap­sen taval­li­set tar­peet
Itse elä­män­kaa­ren vai­heita lähes­ty­tään seu­raa­van jaot­te­lun poh­jalta: vau­vaikä, leikki-ikä, esi­kou­luikä, kou­luikä, mur­ro­sikä, nuo­ruus.
Työssä mie­ti­tään kun­kin ikä­kau­den kehi­tys­teh­tä­viä ja –haas­teita. Tämän jäl­keen arvioi­daan vam­mai­sen lap­sen kan­nalta eri ikä­kausien ris­ki­te­ki­jöitä näi­den haas­tei­den saa­vut­ta­mi­sessa. Samoin mie­ti­tään kun­tou­tuk­sen kei­noja sekä nii­den ja ikä­kau­den kehi­tys­haas­tei­den yhteen­so­vit­ta­mista.
Korostetulla ikä­kau­den tie­dos­ta­mi­sella on monia etuja:
*aut­taa teke­mään oikeita asioita oike­aan aikaan
*estää juut­tu­mista johon­kin vai­hee­seen
*aut­taa har­joit­ta­maan ”vajaan kyvyn kanssa” iän­mu­kai­sia asioita
*aut­taa muis­ta­maan tule­vai­suus­nä­kö­kul­man kun­tou­tuk­sessa
*muis­tut­taa, että kun­tou­tuk­sella raken­ne­taan tämän yksi­lön ainut­ker­taista elä­mää
Tämän työn ensi­si­jai­nen mer­ki­tys on toi­mi­mi­nen kou­lu­tus­ma­te­ri­aa­lina opis­ke­li­joille ja vam­mais­ten las­ten kanssa eri tavoin työnsä puo­lesta ole­ville. Lisäksi työ on käyt­tö­kel­poi­nen runko ja kir­jal­li­nen mate­ri­aali per­hei­den kanssa teh­tä­välle kes­kus­te­lulle ja yhteistyölle.

JORVI Julkaisu pdf-muodossa
Erityistä tukea tar­vit­se­van lapsen/nuoren kun­tou­tuk­sen ja arjen suju­vuu­den kar­toi­tus per­heen ja lähi­toi­mi­ja­pii­rin näkö­kul­masta
Jorvin VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nan kehit­tä­mis­hank­keen tar­koi­tus on kar­toit­taa per­heen arjen pul­ma­koh­tia lap­silla tai nuo­rilla, joilla on pit­kä­kes­toi­sia ter­vey­den­huol­lon toi­men­pi­teitä vaa­ti­via eri­tyis­tar­peita. Kartoitus teh­dään myös lap­sen lähi­toi­mi­joi­den parissa. Tarkoituksena on tuoda esiin kes­kei­siä kehit­tä­mis­tar­peita ja tehdä niistä ehdo­tuk­sia, miten jat­kossa tar­jot­tai­siin par­hai­ten kun­tou­tusta lap­sen tai nuo­ren kul­loi­ses­sa­kin elä­män­ti­lan­teessa. Kuntoutuksen onnis­tu­mi­sen kan­nalta kun­tou­tuk­sen ja arjen suju­vuus eri­tyistä tukea tar­vit­se­van lap­sen /nuoren elä­mässä on tär­keä asia.
Yhtenä tavoit­teena on luoda poh­jaa arjen hyvien käy­tän­tö­jen mal­lille, jonka avulla per­heen voi­ma­va­rat riit­tä­vät lap­sen kun­tou­tuk­sen toteu­tuk­seen eheänä ja lap­si­läh­töi­senä koko­nai­suu­tena. Lähtökohtana on eri­tyistä tukea tar­vit­se­van lap­sen hyvin toteu­tu­nut tasa-arvo ja yhteis­kun­taan kuu­lu­mi­nen alusta alkaen. Yhteiskunnan kan­nalta kiin­nos­tuk­sen koh­teena ovat myös kus­tan­nuk­set ja nii­den jakau­tu­mi­nen elä­män­kaa­ri­vai­hei­siin.
Tavoitteet:
1) Selvittää Espoon alu­een nykyi­set kun­tou­tus­käy­tän­nöt niillä kun­tou­tusta saa­villa suo­men­kie­li­sillä lap­silla ja nuo­rilla, joilla on ”pit­kä­kes­toi­sia ter­vey­den­huol­lon toi­men­pi­teitä vaa­ti­via eri­tyis­vai­keuk­sia”. Kartoituksessa kerä­tään tie­toa miten jär­jes­tetty kun­tou­tus toteu­tuu ja miten kun­tou­tus koe­taan lap­sen tai nuo­ren arjessa per­heen ja lähi­toi­mi­joi­den kan­nalta.
2) Tuottaa tie­toa toi­mi­joille hyviksi koe­tuista käy­tän­nön toi­min­ta­ta­voista ja luoda perus­taa kehit­tä­mis­suun­ni­tel­mille lapsi/nuori-lähtöisen kun­tou­tuk­sen suun­nit­te­luun ja toteu­tuk­seen yhtei­söl­li­sen kun­tou­tusot­teen näkö­kul­masta.
3) Tuottaa tie­toa kun­tou­tus­re­surs­sien tar­koi­tuk­sen­mu­kai­sen käy­tön ohjaa­mi­seen.
Kartoituksessa tar­kas­tel­laan esi­mer­kiksi, miten toteu­tu­vat ja miten oleel­li­sina koe­taan seu­raa­vat asiat: 1) käy­te­tään yhtei­sesti ymmär­ret­tyä arjen näkö­kul­masta tuo­tet­tua kieltä 2) lap­sen ja hänen per­heensä moti­vaa­tio ote­taan huo­mioon kun­tou­tuk­sessa 3) nopea kun­tou­tuson­gel­mien rat­kaisu 4) per­heen arkie­lä­män tuke­mi­nen 5) tieto siitä kuka kun­tou­tus­ko­ko­nai­suu­dessa vas­taa mis­tä­kin.
Tarkoituksena ei ole tut­kia mene­tel­mien vai­kut­ta­vuutta, vaan sel­vit­tää arjen suju­vuutta ja kun­tou­tuk­sen toteu­tu­mista koko­nai­suu­den kan­nalta kat­sot­tuna. Projektissa haas­ta­tel­laan 50 espoo­laista suo­men­kie­listä per­hettä, jotka on valittu mukaan satunnaisotannalla.

JYVÄSKYLÄ
Vaikeavammaisen lap­sen lää­kin­näl­li­sen kun­tou­tuk­sen suun­nit­te­lun ja toteu­tus­ta­van kehit­tä­mi­nen lap­sen arkea tuke­vaksi
Jyväskylän VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nan kehit­tä­mis­hank­keessa toteu­te­taan uuden­laista ”yhdessä teke­mi­sen” ‑mal­lia kym­me­nen lii­kun­ta­vam­mai­sen lap­sen kun­tou­tuk­sessa seit­se­män kuu­kau­den ajan. Ennen uuden­lai­sen työs­ken­te­ly­ta­van aloit­ta­mista kaikki hank­kee­seen osal­lis­tu­van kym­me­nen lap­sen kun­tou­tus­työn­te­ki­jät lap­sen van­hem­mat mukaan lukien ohja­taan ja kou­lu­te­taan yhdessä teke­mi­sen mal­lin mukai­siin työ- ja toi­min­ta­ta­poi­hin, joita he toteut­ta­vat inter­ven­tion ajan. Ennen ”yhdessä teke­mi­sen” ‑mal­lin toteut­ta­mista teh­dään jokai­selle lap­selle toi­min­ta­ky­vyn mit­tauk­set, koo­taan lap­sen per­hei­den kun­tou­tuk­selle aset­ta­mat tavoit­teet, kar­toi­te­taan lap­sen kun­tou­tuk­sen ongel­mat ja mah­dol­li­set kehit­tä­mi­seh­do­tuk­set sekä kar­toi­te­taan lap­sen toi­min­taym­pä­ristö ja kun­tou­tuk­sen toteut­ta­mi­sen käy­tän­nöt.
Yhdessä teke­mi­sen –mal­lin tavoit­teena on ohjata lap­sen kun­tou­tusta suorite‑, menetelmä- ja jär­jes­tel­mä­kes­kei­syy­destä kohti yhdessä teke­mistä, jossa on kes­keistä kon­kreet­ti­set toi­min­ta­mal­lit, suun­ni­tel­mal­li­nen yhteis­työ käy­tän­nössä ja kun­tou­tusta lap­sen arkeen suun­taava ohjauk­sel­li­nen työ­ote.
Hankkeen ensim­mäi­senä tavoit­teena on saada tie­toa Keski-Suomen sai­raan­hoi­to­pii­rin alu­eella toi­mi­vien Kelan jär­jes­tä­män las­ten lää­kin­näl­li­sen kun­tou­tuk­sen toteut­ta­jien kuten fysio‑, musiikki‑, puhe- ja toi­min­ta­te­ra­peut­tien, mui­den kun­tou­tuk­sen osal­lis­tu­vien taho­jen kuten päi­vä­hoi­don ja kou­lun ammat­ti­hen­ki­löi­den ja lii­kun­ta­vam­mais­ten las­ten van­hem­pien koke­muk­sista uuden­lai­sen, tehos­te­tun työs­ken­te­ly­ta­van aikana. Tehostetusta työs­ken­te­ly­ta­vasta käy­te­tään tässä suun­ni­tel­massa nimeä ”yhdessä teke­mi­sen malli”.
Toisena tavoit­teena on sel­vit­tää, mil­lai­sia muu­tok­sia yhdessä teke­mi­sen mal­lin toteu­tu­mi­sen aikana tapah­tuu kun­tou­tusta saa­van lii­kun­ta­vam­mai­sen lap­sen osal­lis­tu­mi­sessa ja päi­vit­täi­sen elä­män tai­doissa.
Kolmantena tavoit­teena on välit­tää tie­toa hyviksi koe­tuista las­ten kun­tou­tuk­sen käytännöistä.

tt, TtM Tarja Nieminen

LAHTI Julkaisu pdf-muodossa
Tiedolla ohjaa­mi­nen ja alu­eel­li­set yhteis­työ­mal­lit
VLK:n Lahden asian­tun­ti­ja­toi­mi­kunta yhteis­työssä PHKS:n las­ten­neu­ro­lo­gian yksi­kön kanssa kuvaa kehit­tä­mis­hank­kees­saan “Tiedolla ohjaa­mi­nen ja alu­eel­li­set yhteis­työ­mal­lit” Päijät-Hämeen sai­raan­hoi­to­pii­rin alu­eella toteu­tet­tuja yhteis­työ­mal­leja las­ten­neu­ro­lo­gian yksi­kön perus­ta­mi­sesta vuo­desta 1987 alkaen. Katsauksessa kuva­taan alu­eel­li­sen yhteis­työn etuja laa­jasti ja tuo­daan esille myös lii­al­li­sen ohjaa­mi­sen ris­kejä.
Menetelmiä tie­dolla ohjaa­mi­seen ja alu­eel­li­seen yhteis­työ­hön ovat mm. alu­eel­li­nen jat­kuva kou­lu­tus, kun­ta­kier­rok­set, yhteis­työ­neu­vot­te­lut ja kehit­tä­mis­pro­jek­tei­hin osallistuminen.

Lastenneurologisen kun­tou­tuk­sen kehit­tä­mi­seksi vuonna 2002 käyn­nis­tetty Lasten ja nuor­ten hyvä kun­tou­tus –han­keen tie­don keruu ja kehit­tä­mi­so­suus saa­tet­tiin pää­tök­seen vuonna 2005. Projektin tulok­sena oli lin­jaus las­ten kun­tou­tuk­sen arvoista (A‑linjaus) ja jär­jes­tä­mi­sestä (O‑linjaus). Linjaus on lap­si­läh­töi­nen, van­hem­pien ja ammat­ti­lais­ten yhteis­työ­hön perus­tuva val­ta­kun­nal­li­nen malli hyvästä käy­tän­nöstä. Projektin joh­ta­jana toimi Matti Koivikko ja pro­jek­ti­vas­taa­vana Salla Sipari.

Projekti oli luon­teel­taan ver­kot­tuva ja yhteis­työtä edis­tävä. Projektin kehit­tä­mis­työ toteu­te­taan yhdis­tyk­sen alu­eel­li­sissa asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nissa, vam­mais­ten las­ten van­hem­pien ja kol­man­nen sek­to­rin asian­tun­ti­joi­den kanssa.

Vuoden 2004 alussa koot­tiin asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nista ryh­mät, jotka vas­taa­vat pai­kal­li­sesta kehit­tä­mis­työstä pro­jek­tin osa­hank­kei­den muo­dossa. Mukana oli­vat Jorvin, Jyväskylän, Lahden, Seinäjoen, Tampereen ja Turun asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nat. Pääsääntöisesti työ­ryh­mät käyn­nis­ti­vät osa­hank­kei­den toteu­tuk­sen vuo­den 2005 aikana.

Lasten ja nuor­ten hyvä kun­tou­tus ‑hank­kee­seen saa­tiin avus­tusta Raha-automaattiyhdistykseltä.

Johdanto

Useita vuo­sia sit­ten oli Vammaisten vuo­den tun­nuk­sena lause ”Täysi osal­lis­tu­mi­nen ja tasa-arvo”. EU:n perus­tus­laki läh­tee samalta poh­jalta (II 26 artikla): ”Unioni tun­nus­taa vam­mais­ten oikeu­den päästä osal­li­siksi toi­men­pi­teistä, joilla edis­te­tään hei­dän itse­näistä elä­määnsä, yhteis­kun­nal­lista ja amma­til­lista sopeu­tu­mis­taan sekä osal­lis­tu­mis­taan yhteis­kun­tae­lä­mään, ja kun­nioit­taa tätä oikeutta.” YK:n Lapsen oikeuk­sien julis­tus (20.11.1959) edel­lyt­tää, että ”Lapsen, joka on ruu­miil­li­sesti, hen­ki­sesti tai sosi­aa­li­sesti vajaa­ky­kyi­nen, tulee saada eri­tyistä tilansa edel­lyt­tä­mää eri­kois­hoi­toa, ‑kas­va­tusta ja ‑huo­len­pi­toa.”

Kansainvälisen, las­ten vam­mai­suu­teen kes­kit­ty­vän asian­tun­ti­ja­jär­jes­tön (Viite: European Academy of Childhood Disability, EACD) laa­tima muis­tio (The Örebro Appeal, 2001) koros­taa kaik­kien las­ten ja nuor­ten oikeutta täy­si­pai­noi­seen kehi­tyk­seen, par­hai­siin mah­dol­li­siin päivähoito- ja kou­lu­pal­ve­lui­hin, sosi­aa­li­seen yhteen­kuu­lu­vuu­teen ja osal­lis­tu­mi­seen. Muistio koros­taa, että näi­den tavoit­tei­den saa­vut­ta­mi­nen ja yhteen­so­vit­ta­mi­nen on mah­dol­lista vain paikallistasolla.

Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus ‑pro­jekti nou­dat­taa näitä pää­mää­riä. Lähtökohtana on vam­mai­sen lap­sen ja hänen per­heensä oikeus täy­si­pai­noi­seen elä­mään, johon liit­ty­vän teo­reet­ti­sen käsit­teis­tön WHO:n toi­min­ta­ky­vyn, toi­min­ta­ra­joit­tei­den ja ter­vey­den kan­sain­vä­li­nen luo­ki­tus (ICF) (Alaviite: ICF = International Classification of Functioning, Disability and Health) kuvaa kat­ta­vasti. Esittämämme sei­kat tukeu­tu­vat var­sin voi­mak­kaasti ICF:n anta­maan ajat­te­lu­ta­paan, joka pyr­kii pois vam­ma­kes­kei­syy­destä osal­lis­tu­mi­sen suuntaan.

---

Kansallinen hanke ter­vey­den­huol­lon tule­vai­suu­den tur­vaa­mi­seksi koros­taa yhteis­työtä, joka kon­kre­ti­soi­tuu mm. ehdo­tuk­seen perus­ter­vey­den­huol­lon jär­jes­tä­mi­sestä seu­dul­li­sina koko­nai­suuk­sina. On tus­kin luul­ta­vaa, että Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus voi toteu­tua ilman täl­laista perus­taa. Tuore kunta- ja pal­ve­lu­ra­ken­ne­hanke liit­tyy samaan kokonaisuuteen.

---

Jokaisella lap­sella on oma elä­mänsä ja oma kehi­tyk­sensä. Jokaisella per­heellä on oma tilan­teensa ja yksi­tyi­syy­tensä sekä myös ympä­ris­tönsä. Kyseessä on lap­sen oman kehi­tyk­sen, per­heen näke­mys­ten ja elä­män­ti­lan­teen sekä ympä­ris­tön muo­dos­tama koko­nai­suus, johon tuki­toi­met sovi­te­taan. On vält­tä­mä­töntä, että kun­tou­tuk­sen on sovit­tava lap­sen ja per­heen arkeen ja oltava aito, hyväk­sytty osa sitä.

Tämä edel­lyt­tää yhteis­toi­min­taa, luot­ta­musta ja kump­pa­nuutta. Järjestäminen taas edel­lyt­tää yhteis­kun­nan osalta yhdessä ja etu­kä­teen suun­ni­tel­tua toi­min­ta­kult­tuu­ria, jonka puit­teissa kun­tou­tus ja muut tuki­toi­met voi­daan tur­vata sää­dös­ten tar­koit­ta­malla tavalla (Perustuslain 19 §:n 3 momentti: “Julkisen val­lan on tur­vat­tava, sen mukaan kuin lailla tar­kem­min sää­de­tään, jokai­selle riit­tä­vät sosiaali- ja ter­veys­pal­ve­lut ja edis­tet­tävä väes­tön ter­veyttä. Julkisen val­lan on myös tuet­tava per­heen ja mui­den lap­sen huo­len­pi­dosta vas­taa­vien mah­dol­li­suuk­sia tur­vata lap­sen hyvin­vointi ja yksi­löl­li­nen kasvu.”). Tukitoimia jär­jes­tä­vien taho­jen pitää tehdä yhteis­työtä ja olla yksi­mie­li­siä toi­min­ta­pe­ri­aat­teista, jotta asioi­den käsit­tely ete­nisi suju­vasti ja tasa-arvoisesti. Paikalliset rat­kai­sut ovat tär­keitä ja alu­eel­li­nen eri­lai­suus voi olla myös vah­vuus. Lapsen ja per­heen näkö­kul­malle on joka koh­dassa annet­tava riit­tä­västi tilaa.

Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus ‑pro­jek­tin tar­koi­tuk­sena on ollut koota ne käy­tän­nön sei­kat, jotka ovat tär­keitä kun­tou­tuk­sen onnis­tu­mi­sen ja mah­dol­li­sim­man hyvän lop­pu­tu­lok­sen kan­nalta. Näin muo­dos­tuva koko­nai­suus on perus­teltu lin­jan­veto siitä, miten edellä mai­ni­tut julis­tuk­set ja aja­tus­suun­nat sovel­le­taan arkeen.

Projektin läh­tö­koh­dat ja konteksti

Projektin läh­tö­koh­tana on ollut vam­mai­sen lap­sen oikeus täy­si­pai­noi­seen elä­mään. Projektissa pai­no­te­taan lap­sen luon­nol­li­sen kas­vu­ryt­min, per­heen elä­män­ti­lan­teen ja kun­tou­tuk­sen yhteen­so­vit­ta­mista. Projektin läh­tö­koh­tien mukaan kun­tou­tus­toi­min­nassa on kes­keistä lap­sen sosi­aa­li­sen yhteen­kuu­lu­vuu­den tunne ja osal­lis­tu­mi­sen koke­muk­set. Lasten kun­tou­tuk­sessa tar­vi­taan mal­lia, jossa kan­nus­te­taan koh­taa­mi­seen, perus­tel­lun toi­von anta­mi­seen, luot­ta­muk­seen ja kumppanuuteen.

Lasten kun­tou­tuk­sesta puut­tuu tällä het­kellä yhte­näi­nen, käyt­tö­kel­poi­nen toi­min­ta­kult­tuuri, jossa eri toi­mi­jaos­a­puo­let, toi­saalta perhe ja yhteis­kunta, toi­saalta yhteis­kun­nan eri tahot, ovat käsi­tel­tä­vistä asioista samaa mieltä. Kuntoutuksen val­ta­kun­nal­li­nen ohjaus on purettu eivätkä kun­nat ole löy­tä­neet hyvää käy­tän­töä kun­tou­tus­asioi­den hoi­ta­mi­seksi. Eri taho­jen eri­lai­set näkö­kul­mat ja tar­peet joh­ta­vat kil­pai­lu­ti­lan­tee­seen ja eri­lai­siin vaa­ti­muk­siin pal­ve­lu­jen suh­teen. Kuntoutuksessa ilme­nee alu­eel­lista eriar­voi­suutta, pal­ve­lu­jen saa­ta­vuus vaih­te­lee koh­tuut­to­masti ja jär­jes­tä­mi­nen on kan­keaa. Kuntoutus on pirs­ta­leista, ja sen toi­min­taa ohjaa­vat jär­jes­tel­män raken­teet sisäl­lön pai­not­tuessa lii­aksi mene­tel­miin. Tällaisessa toi­min­ta­mal­lissa per­heen ja lap­sen näkö­kulma häviää hel­posti byro­kra­tian alle.

---

Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus ‑pro­jek­tissa on ensi­si­jai­sesti koottu ja tut­kittu ns. hil­jaista tie­toa eli sitä käy­tän­nön koke­musta, joka mm. VLK:n jäsen­jär­jes­töille ja asian­tun­ti­ja­ryh­mille on kart­tu­nut. Tämän kal­taista aineis­toa ei ole mah­dol­lista esit­tää suo­raan, ilman käsit­te­lyä. Vain jois­sain koh­dissa on voitu saada numee­ri­sia tuloksia.

---

Yhteistyön lisää­mi­nen asian­tun­ti­joi­den ja per­heen välillä on edel­ly­tys kun­tou­tus­pal­ve­lu­jen kehit­ty­mi­selle. Yhteistyön ja ver­kos­toi­tu­mi­sen kehi­tys vaa­tii aikai­sem­paa laa­ja­poh­jai­sem­paa yhteis­työtä, jossa huo­mioi­daan vam­mai­sen lap­sen koko toi­min­taym­pä­ristö. Yhteistyötä tulee tar­kas­tella yksi­lön ja yhtei­sön näke­mys­ten kautta ja toteu­tuk­sessa on molem­pien pääs­tävä esille.

Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus on lin­jaus, joka perus­tuu Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) pro­jek­tiin vuo­sina 2002–2005. Vajaaliikkeisten Kunto ry on perus­tettu vuonna 1952, ja sen toiminta-ajatuksena on edis­tää vam­mais­ten las­ten tut­ki­musta, hoi­toa, huol­toa ja kun­tou­tusta. Jäsenistö koos­tuu noin 150:stä eri alo­jen asian­tun­ti­jasta eri puo­lilla Suomea, jotka työs­ken­te­le­vät las­ten ja nuor­ten kun­tou­tuk­sen parissa. VLK:n jäsen­jär­jes­töjä ovat Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Lastensuojelun kes­kus­liitto, Vammaisten las­ten ja nuor­ten tuki­sää­tiö, Samfundet Folkhälsan, Suomen Lastenlääkäriyhdistys ja Suomen CP-liitto. Yhdistyksen perus­ver­kos­ton muo­dos­ta­vat 15 alu­eel­lista asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­taa, jotka toi­mi­vat pää­sään­töi­sesti sai­raan­hoi­to­pii­reit­täin. Asiantuntijatoimikunnissa on vam­mais­ten las­ten van­hem­pien edus­ta­jia, terveyden- ja sosi­aa­li­huol­lon jul­ki­sen ja yksi­tyi­sen sek­to­rin edus­ta­jia, kou­lu­toi­men edus­ta­jia, eri­tyis­ryh­mien har­ras­tus­toi­min­nan edus­ta­jia ja kol­man­nen sek­to­rin edus­ta­jia. Asiantuntijatoimikuntien kokoon­pano vaih­te­lee alueit­tain. Jäsenten osal­lis­tu­mi­nen perus­tuu vapaa­eh­toi­suu­teen ja oman ajan käyt­töön, mikä kuvas­taa suurta tah­toa kehit­tää las­ten ja nuor­ten kun­tou­tus­asioita. Asiantuntijatoimikunnilla on mah­dol­li­suus omalla toiminta-alueellaan vai­kut­taa vam­mais­ten las­ten kun­tou­tuk­sen ja eli­nym­pä­ris­tön laatuun.

Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus –pro­jek­tin orga­ni­saa­tio ja rakenne ase­tel­mi­neen on kuvattu kuviossa 1.

kuvio 1 . Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus ‑pro­jek­tin orga­ni­saa­tio ja asetelma

Projektin tavoit­teet

(1) Mitä lap­sen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus­lin­jaus on:
• per­hei­den ja moniam­ma­til­li­sen hen­ki­lös­tön yhtei­sen kult­tuu­rin malli
- joka poh­jau­tuu yhteis­toi­min­taan, kes­kus­te­luun ja osaa­mi­seen
- joka on vah­vasti sidok­sissa käy­tän­nön tilan­tei­siin
• hyvä käy­täntö, jossa on huo­mioitu arvot, his­to­rial­li­nen kehi­tys, koke­muk­set, vuo­ro­vai­ku­tuk­sel­li­suus ja val­lit­seva tilanne sekä asian­tun­ti­joi­den tieto ja käsi­tyk­set, valin­nat, mie­li­pi­teet, kom­pe­tenssi, hil­jai­nen tieto sekä asiak­kai­den näkö­kulma
• sys­te­maat­ti­sesti kehi­tet­tyjä kan­nan­ot­toja ja suun­ta­vii­voja, jotka ovat useim­mi­ten par­haita saa­ta­villa ole­via työ­vä­li­neitä ja ohjeis­tuk­sia pää­tök­sen­teon tueksi
• tavoit­te­le­mi­sen arvoi­sia asioita
(2) Mitä lap­sen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus­lin­jaus ei ole:
• yksi­se­lit­tei­nen nor­mioh­jaus
• kun­tou­tuk­sen vai­kut­ta­vuutta sel­vit­tävä
• kun­tou­tuk­sen mene­tel­miä arvioiva
• ”Käypä hoito” ‑suo­si­tus
(3) Mihin lap­sen ja nuo­ren hyvää kun­tou­tus­lin­jausta tar­vi­taan?
• osoit­ta­maan las­ten kun­tou­tuk­sen laa­tu­te­ki­jät ja niitä ohjaa­vat peri­aat­teet
• yhte­näis­tä­mään tie­dolla ohjaa­mista las­ten kun­tou­tuk­sessa
• ohjaa­maan ja kehit­tä­mään amma­til­lista kou­lu­tusta
• ohjaa­maan asia­kas­yh­teis­työtä ja moniam­ma­til­lista yhteis­työtä
• kun­tou­tuk­sen toteu­tuk­sen arvioin­tiin
• tuot­ta­maan taus­ta­tie­toa kunta- ja päät­tä­jä­ta­soille las­ten kun­tou­tuk­sesta
• yksit­täi­set kun­tou­tus­toi­men­pi­teet tai mene­tel­mät eivät toimi koko­nai­suu­den kan­nalta, jos kun­tou­tuk­sen peri­aat­teet eivät ole selvillä

Hyvän kun­tou­tus­lin­jauk­sen rakentuminen

Lasten ja nuor­ten kun­tou­tuk­seen osal­lis­tu­vat hen­ki­löt omaa­vat eri­lai­sen työ­orien­taa­tion. Työorientaatiolla tar­koi­te­taan työtä teke­vän tapaa jäsen­tää työnsä koh­detta sekä sen ymmär­tä­mi­seksi ja käsit­te­le­mi­seksi käy­tet­tä­vien tie­dol­lis­ten ja mui­den työ­vä­li­nei­den ja työtä kos­ke­vien ajat­te­lu­ta­po­jen koko­nai­suutta. Tähän vai­kut­ta­vat hen­ki­löi­den ikä, työ- ja elä­män­ko­ke­mus, kou­lu­tus, työ­teh­tä­vät ja organisaatio.

Vajaaliikkeisten Kunto ry:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien ja jär­jes­tö­jen jäse­net edus­ta­vat eri­lai­sia läh­tö­koh­tia, taus­toja ja toi­min­ta­muo­toja las­ten ja nuor­ten kun­tou­tuk­sessa. Yhteistä heille on las­ten ja nuor­ten kun­tou­tuk­sen pää­määrä: lap­sen ja nuo­ren mah­dol­li­sim­man hyvä ja täy­si­pai­noi­nen elämä. Nämä hen­ki­löt toi­mi­vat lap­sen ja nuo­ren par­haaksi arjessa käy­tän­nön tasolla. Näin ollen tämä hen­ki­löi­den eri­lai­suu­den rik­kaus kuvas­taa arjen toi­min­taa mah­dol­li­suuk­si­neen ja haas­tei­neen. Yhteistyössä ovat osal­li­sina vam­mais­ten las­ten ja nuor­ten van­hem­mat, jotka tuo­vat omat koke­muk­sensa, näkö­kul­mansa ja tie­don vam­mai­sen lap­sen ja nuo­ren elä­mästä mukaan ajattelu- ja toi­min­ta­mal­lien rakentumiseen.

---

Lasten ja nuor­ten kun­tou­tus­toi­min­nan perus­tana tulee olla yhtei­sesti jaettu tul­kinta toi­min­nan tavoit­teista, suun­ni­tel­masta, toteu­tuk­sesta ja odo­te­tusta tulok­sesta (vrt. infor­med con­sent s. 35). Tämän edel­ly­tyk­senä ovat yhtei­set mää­ri­tel­mät ja käsit­teistö sekä peri­aat­teet, joista on sovittu yhdessä.

---

Yleensä asian­tun­tija mää­ri­tel­lään hen­ki­löksi, jolla on eri­tyi­siä tai taval­lista perus­teel­li­sem­pia tie­toja jol­ta­kin alu­eelta. Lasten ja nuor­ten kun­tou­tuk­sessa asian­tun­ti­juu­den tulisi per­heen näkö­kul­masta kehit­tyä yksi­lö­asian­tun­ti­juu­desta yhtei­sö­asian­tun­ti­juu­deksi, jol­loin asian­tun­ti­juus ei olisi enää yhden hen­ki­lön omi­nai­suus, vaan pal­ve­lisi per­heen tar­vetta koko­nai­suu­den näkökulmasta.

Yhteistoiminnallinen kehit­tä­mi­nen perus­tuu dia­lo­gi­seen tie­toon, yhdessä oppi­mi­seen ja yhtei­sen ymmär­ryk­sen luo­mi­seen las­ten ja nuor­ten kun­tou­tuk­sen parissa toi­mi­vien hen­ki­löi­den ja vam­mais­ten las­ten ja nuor­ten van­hem­pien välillä. Tällöin osaa­mi­nen ei ole vain tie­toa, vaan se on sidok­sissa työ­ti­lan­tee­seen ja kehit­tyy sosi­aa­li­sessa yhtey­dessä ja vuo­ro­vai­ku­tuk­sessa mui­hin samassa tilan­teessa toi­mi­viin hen­ki­löi­hin ja työn kohteeseen.

Aineiston han­kin­ta­me­ne­tel­mät

Asiantuntijoiden näke­mys – kysely

Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus ‑pro­jekti käyn­nis­tyi VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nille suun­na­tulla läh­tö­ti­lan­teen kar­toi­tuk­sella. Kyselylomakkeen avulla sel­vi­tet­tiin asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien käsi­tyk­siä las­ten kun­tou­tus­pal­ve­lui­den vas­taa­vuu­desta per­heen tar­pei­siin ja las­ten kun­tou­tuk­sen kehit­tä­mi­sa­lueita. Saatua tie­toa syven­net­tiin teke­mällä haas­tat­te­lut kol­messa eri asiantuntijatoimikunnassa.

Ryhmämuotoinen kehit­tä­mis­työs­ken­tely – Delphi-tekniikka

Lapsen ja nuo­ren hyvän kun­tou­tuk­sen ‑lin­jauk­seen tar­vit­ta­van aineis­ton keräyk­seen käy­tet­tiin Delphi-tekniikkaa, joka on ryh­mänä toteu­tet­ta­vaan kehi­tys­työs­ken­te­lyyn perus­tuva mene­telmä. Delphi-tekniikkaa käy­tet­täessä tut­kit­ta­vaa aihetta tar­kas­tel­tiin monesta eri näkö­kul­masta ja monen eri asian­tun­te­muk­sen alu­eelta. Delphi-tekniikan avulla käsi­tel­tiin moni­mut­kai­sia ja vai­keita aiheita ja kysy­myk­siä, joi­hin ei ole ole­massa yhtä ainoaa oikeata vas­tausta. Delphi-tekniikassa ryh­mät työs­ken­te­li­vät ja tuot­ti­vat mate­ri­aa­lia anne­tun las­ten kun­tou­tuk­sen aihe­pii­rin mukaan. Tämän jäl­keen tuo­tettu mate­ri­aali arvioi­tiin ja kehi­tet­tiin edel­leen ryh­mä­toi­min­nan avulla.

Asiantuntijoiden kuu­le­mi­nen – keskustelu

Kuntoutuslinjaukseen tar­vit­ta­vaa aineis­toa täy­den­net­tiin ja syven­net­tiin VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien ryh­mä­kes­kus­te­lu­jen sekä las­ten kun­tou­tuk­sen asian­tun­ti­joi­den kanssa käy­ty­jen kes­kus­te­lu­jen avulla.
Projektin aineis­ton ana­lyysi oli laa­dul­li­nen ja siinä haet­tiin käsit­teel­lis­tä­mi­sen ja ymmär­ryk­sen saman­kal­tai­suutta sekä toi­saalta eri­mie­li­syy­den astetta ja perusteluja.

Kehittämistyön kysy­myk­se­na­set­telu

Lasten kun­tou­tusta ohjaa­vat arvot

- Ohjaavat las­ten kun­tou­tus­toi­min­taa ja kehit­tä­mis­työs­ken­te­lyä
Kuntoutuksen arvoja lähes­tyt­tiin Schwartzin yleis­maa­il­mal­li­sesti yhden­mu­kais­ten arvo­jen luo­kit­te­lun kautta. Arvoja oli yhteensä 58, joista pro­jek­tin osal­lis­tu­jat valit­si­vat 12 yhteistä kun­tou­tusta ohjaa­vaa arvoa. Arvojen sisältö ja mer­ki­tys mää­ri­tel­tiin ryh­mä­kes­kus­te­lun avulla. Vanhemmilta kysyt­tiin: Minkälaiset arvot ovat tär­keitä lap­sesi kun­tou­tuk­sessa? Kuntoutustyöntekijöiltä puo­les­taan kysyt­tiin: Millaiset arvot ohjaa­vat työtäsi?

Lasten kun­tou­tusa­jat­te­lun lähi­his­to­rial­li­nen kehitys

- Menneisyyden tie­dos­ta­mi­sen avulla voi­daan ymmär­tää tämän het­kistä tilan­netta ja luoda näkymä tule­vai­suu­teen.
Projektin osal­lis­tu­jat tuot­ti­vat las­ten kun­tou­tuk­sen toi­min­taym­pä­ris­töön, työn koh­tee­seen, kun­tou­tuk­sen jär­jes­tä­mi­seen, yhteis­työ­hön ja toi­min­ta­mal­lei­hin liit­ty­viä mer­ki­tyk­sel­li­siä omi­nais­piir­teitä ennen, nyt ja tule­vai­suu­dessa. Lasten kun­tou­tuk­sen lähi­men­nei­syy­destä nos­tet­tiin esille 25 mer­kit­tä­vää teki­jää, nyky­ti­lan­teen kuvauk­sessa ilmeni eri­lai­sia käy­tän­töjä ja aja­tus­mal­leja yhteensä 78 ja visiointi tuotti kaik­ki­aan 116 näkö­kul­maa tule­vai­suu­den toimintaan.

Lasten kun­tou­tuk­sen nyky­ti­lanne ja visio

- Nykytilanteen ongel­mien ana­lyysi mah­dol­lis­taa tule­vai­suu­den suun­nit­te­lun.
Projektin osal­lis­tu­jat poh­ti­vat las­ten hyvän kun­tou­tuk­sen esteitä ja tämän het­ken edis­tä­viä teki­jöitä sekä ongel­mia ja mah­dol­li­sia rat­kai­su­mal­leja. Hyvää kun­tou­tusta estä­viä teki­jöitä lis­tat­tiin 26 ja edis­tä­viä teki­jöitä 13. Lasten kun­tou­tuk­sen ongel­mia ilmeni 26 alu­eella ja vas­taa­vasti rat­kai­suja nii­hin tuo­tet­tiin 36 kappaletta.

Alueellinen kehit­tä­mis­työs­ken­tely

- Alueellisten rat­kai­su­jen avulla syven­ne­tään ja vas­ta­taan kehit­tä­mis­tar­pei­siin pro­jek­tin osa­hank­kei­den muo­dossa.
Projektiin osal­lis­tu­neista asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nista kuusi ilmaisi haluk­kuu­tensa syven­tää pai­kal­li­sena kehit­tä­mis­työnä pro­jek­tissa syn­ty­neitä lin­jauk­sia. Toimikunnat valit­si­vat lin­jauk­sista heitä kiin­nos­ta­van aihe­pii­rin ja käyn­nis­ti­vät käy­tän­töön integroi­tu­van kehittämistyöskentelyn.

Lasten kun­tou­tusa­jat­telu käytännössä

- Lasten kun­tou­tuk­sen aito­jen tapause­si­merk­kien käsit­tely ryh­mä­kes­kus­te­luna tuot­taa argu­men­taa­tiota las­ten kun­tou­tuk­sen toteu­tuk­sesta, jol­loin voi­daan tes­tata muo­dos­tu­nei­den aja­tus­mal­lien toi­mi­vuutta käy­tän­nössä.
Lasten kun­tou­tus­pro­ses­sien kaksi tapause­si­merk­kiä toteu­tet­tiin haas­tat­te­le­malla vam­mai­sen lap­sen van­hem­paa. Häneltä pyy­det­tiin koke­muk­sia lap­sensa kun­tou­tuk­sesta eri ikä­kausit­tain, jotka oli­vat: var­hais­vuo­det, päiväkoti-ikä, kou­luikä ja aikui­suus / tule­vai­suu­den näky­mät. Tapausesimerkit käsi­tel­tiin ryh­mä­kes­kus­te­luna asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nissa. Tapausesimerkkien käsit­te­lyyn oli puol­tava lausunto Pirkanmaan sai­raan­hoi­to­pii­rin eet­ti­seltä toi­mi­kun­nalta ja alle­kir­joi­te­tut suos­tu­muk­set niin vam­mais­ten las­ten van­hem­milta kuin lap­silta itsel­tään. Tapausesimerkkien valin­nassa käy­tet­tiin seu­raa­via kri­tee­rejä: 1) lapsi on saa­nut kahta tai useam­paa tera­piaa, 2) vali­taan yksi poika ja yksi tyttö, eri ikäi­siä, eri puo­lilta Suomea ja eri­lai­nen diag­noosi. Näin saa­dut tulok­set jul­kais­taan erik­seen, mutta ne ilme­ne­vät pro­jek­tin linjauksissa.

Kehittämistyöskentelyn toteu­tus

Lapsen ja nuo­ren hyvän kun­tou­tuk­sen lin­jauk­sen kehit­tä­mi­seen ja muo­dos­ta­mi­seen osal­lis­tui pro­jek­tin myötä yli 100 asian­tun­ti­jaa eri puo­lilta Suomea mukaan lukien vam­mais­ten las­ten van­hem­mat (tau­lukko 2). Vuositasolla osal­lis­tu­jia oli noin 50–80. Projektin aikana VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien ryh­mä­muo­toi­sia kehit­tä­mis­työs­ken­te­lyn tapaa­mis­ker­toja pro­jek­tin työn­te­ki­jän ohjauk­sessa toteu­tui yhteensä 64. Dephi-tekniikan mukai­sia kehit­tä­mis­kier­rok­sia ohjat­tiin yhteensä 10. Lisäksi ryh­mät teki­vät itse­näistä kehittämistyöskentelyä.

Osallistujat	2002	2003	2004	2005
Erityislastentarhanopettaja	2	1	2	3
Erityisopettaja	8	5	7	4
Fysioterapeutti	7	4	5	13
Järjestön toi­mi­hen­kilö	3	4	3	1
Kelan toi­mi­hen­kilö	-	1	2	2
Kuntoutusohjaaja	3	3	3	9
Erityisryhmien lii­kun­na­noh­jaaja	1	1	2	1
Lastenlääkäri, las­ten­ki­rurgi	2	1	2	3
Neurologi	6	6	7	9
Osastonhoitaja	-	1	1	2
Psykologi	1	1	1	4
Puheterapeutti	1	1	2	6
Sosiaalityöntekijä	1	1	1	4
Toimintaterapeutti	1	2	6	9
Lapsen van­hempi	14*	2	3	6
Yhteensä osal­lis­tu­jia	36	34	47	76
Kehittämistapaamisia	15	13	14	22

Taulukko 2. Yhteenveto VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien osal­lis­tu­jista vuo­sit­tain jao­tel­tuna roo­linsa mukaan. Työntekijöistä noin 80 % työs­ken­teli jul­ki­sella sek­to­rilla, 10 % kol­man­nella sek­to­rilla ja 10 % yksi­tyi­sellä sektorilla.

Projektin pilot­ti­vuonna 2002 kehit­tä­mis­työs­ken­te­lyyn osal­lis­tu­neista ryh­mistä viisi oli VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tia, kolme vam­mais­ten las­ten van­hem­pien ryh­miä ja kaksi avain­hen­ki­lö­ryh­mää. Projektin toi­min­ta­vuo­sina 2003–2004 vam­mais­ten las­ten van­hem­pien osal­lis­tu­mi­nen sisäl­ly­tet­tiin osaksi asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien ryh­mä­työs­ken­te­lyä asian­tun­ti­joi­den ja vam­mais­ten las­ten van­hem­pien välit­tö­män vuo­ro­pu­he­lun mah­dol­lis­ta­mi­seksi. Lisäksi asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tiin lisät­tiin Kelan edus­tusta. Projektin aikana toteu­tet­tiin kes­kus­te­luja VLK:n jäsen­jär­jes­tö­jen edus­ta­jien ja las­ten kun­tou­tuk­sen asian­tun­ti­joi­den kanssa.
VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien osal­lis­tu­mi­nen pro­jek­tin toteu­tuk­seen sen eri vai­heissa vaih­teli sekä pro­jek­tin resurs­sien että alu­eel­lis­ten mah­dol­li­suuk­sien ja aktii­vi­suu­den mukaan. Lähtökohtana osal­lis­tu­mi­seen oli asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­nan oma-aloitteinen kiin­nos­tus, mitä vaa­di­taan moni­muo­toi­sen ja luo­van kehit­tä­mis­työs­ken­te­lyn toteu­tuk­seen. (tau­lukko 3)

Paikkakunta	Kysely	Haastattelu	Delphi: kehittämis- kes­kus­te­lut	Delphi: osa­hanke	Delphi: tapaus- esi­merkki
Joensuu	2002	2002			2005
Jorvin piiri				2004	2005
Jyväskylä	2002	2002	2002–2003	2004	2005
Kajaani	2002
Kuopio	2002				2005
Lahti	2002		2002–2003	2004	2005
Lappeenranta	2002				2005
Mikkeli	2002
Oulu	2002
Pori	2002		2002–2003
Rovaniemi	2002				2005
Seinäjoki	2002	2002	2002–2003	2004	2005
Tampere	2002	2002	2002–2003	2004	2005
Turku	2002		2003	2004	2005
Vaasa	2002				2005

Taulukko3 . Projektin toteu­tuk­sen jakau­tu­mi­nen paik­ka­kun­nit­tain: aineis­ton­han­kin­ta­me­ne­tel­mät ja toteutusvuodet

Projekti ver­kot­tui val­ta­kun­nal­li­sesti ja kan­sain­vä­li­sesti mm. seu­raa­vien taho­jen kanssa:
- Stakes, FinOHTA: CP-kuntoutuksen vai­kut­ta­vuus
- European Academy of Childhood Disability (EACD)

Projektin arviointi

Projekti toimi moni­mut­kai­sessa ja osit­tain vai­kea­tul­kin­tai­sessa kon­teks­tissa, joten tulos­ten arvioi­mi­nen on haaste. Projektin pro­ses­si­luon­teen takia suo­ra­naista ker­ta­luon­teista tulosta ja sen vai­ku­tuk­sia on vai­kea mitata. Kyseessä on ennem­min moniu­lot­tei­sen ja laaja-alaisen kun­tou­tuk­sen kehit­tä­mis­pro­ses­sin ja sen tulos­ten hyö­dyn­net­tä­vyy­den laa­dul­li­nen arviointi.

Projektin toteu­tus eteni suun­ni­tel­mien mukai­sesti. Projektitoiminnassa ei pyritty var­maan ja vir­heet­tö­mään suo­ri­tuk­seen, vaan pikem­min­kin inno­va­tii­vi­seen pää­mää­rän saa­vut­ta­mi­seen. Mikäli kaikki olisi ollut ennalta sel­keää ja ennus­tet­ta­vaa, pro­jek­tia ei olisi kan­nat­ta­nut käynnistää.

Arvioinnin ylei­sim­pänä tasona ase­tel­massa on kon­teks­tin taso. Projekti on toi­mi­nut sekä alu­eel­li­sella että val­ta­kun­nal­li­sella tasolla. Alueellisella tasolla on ollut mukana toi­mi­hen­ki­löitä ja asian­tun­ti­joita pai­kal­li­sista pal­ve­lu­jär­jes­tel­mistä. Näiden alu­eel­lis­ten asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien kokoon­pano ja dyna­miikka vaih­te­le­vat pai­kal­li­sesti, ja toi­minta on muo­dos­tu­nut ajan mit­taan eri­lai­seksi eri alueilla. Arviointia voi­daan toteut­taa alu­eel­li­sesti las­ten kun­tou­tus­pal­ve­lui­den toi­mi­vuu­den ja yhteis­työn näkö­kul­masta, jol­loin kri­tee­rit vaih­te­le­vat pai­kal­li­sesti. Tärkeintä ovat pai­kal­lis­ten taso­jen ver­kos­to­jen ja yhteis­työn muu­tos­pro­ses­sit sekä alu­eel­li­sen kehit­tä­mis­työs­ken­te­lyn akti­voi­tu­mi­nen. Projekti on tuot­ta­nut meneil­lään olles­saan teki­jöil­leen ja osal­lis­tu­jille mie­lek­käitä toi­min­ta­muo­toja, mah­dol­li­suuk­sia kehit­tää, kuulla ja tulla kuulluksi.

Projektin val­ta­kun­nal­lis­ten lin­jaus­ten ja kon­sen­suk­sen muo­dos­ta­mista seu­ra­si­vat ja arvioi­vat pro­jek­tin ohjaus­ryhmä ja asian­tun­ti­jat. Projektin tulos eli tie­dolla ohjaus kir­jal­li­sessa muo­dossa alis­tet­tiin laa­jalle jou­kolle arvioi­ta­vaksi. Kirjallisten oppai­den hyö­dyn­net­tä­vyyttä on mah­dol­lista arvioida vain pidem­mällä aikavälillä.

Tässä pro­jek­tissa vali­diu­teen pyrit­tiin vai­kut­ta­maan rapor­toi­malla toteu­tus mah­dol­li­sim­man tar­kasti sekä toteut­ta­malla osal­lis­tu­jien reflek­tointi sään­nöl­li­sesti. Projektia on arvioitu jat­ku­vasti Vajaaliikkeisten Kunto ry:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien sisäi­sen arvioin­nin kautta sekä pro­jek­tin ohjaus­ryh­män ja jäsen­jär­jes­tö­jen toi­mesta. Tällöin arvioin­nin omi­nais­piir­teitä ovat olleet jous­ta­vuus, kom­mu­ni­ka­tii­vi­suus, pro­ses­su­aa­li­suus ja kehit­tä­mi­sen ilma­piiri. Erityistä pai­noar­voa pro­jek­tin sisäl­lön oikeu­del­li­suu­delle tuo se, että pro­jek­tiin osal­lis­tu­neet hen­ki­löt luki­vat ja vali­doi­vat kir­ja­tut tulokset.

Projektin ohjaus­ryhmä:
Puheenjohtaja:
Projektin joh­taja, dosentti. las­ten­neu­ro­lo­gian yli­lää­käri Matti Koivikko, TAYS Lastentautien klinikka

Jäsenet:
Lastenneurologian yli­lää­käri Roger Byring, Samfundet Folkhälsan
Vammaisasiamies Reija Lampinen, Helsingin kau­pun­gin sosi­aa­li­vi­rasto
Professori Heikki Lyytinen, Jyväskylän yli­opisto, psy­ko­lo­gian lai­tos
Johtaja Helena Miller, Kuntoutus- ja kehit­tä­mis­kes­kus Huvitus
Dosentti Timo Pohjolainen, Kansaneläkelaitos v. 2002 ‑2003, Orton v. 2004–2005
Vammaisten las­ten van­hem­pien edus­taja Marju Silander, Uudenmaan CP-yhdistys
Toiminnanjohtaja Aimo Strömberg, Suomen CP-liitto

Projektin tulos­ten esit­tä­mi­nen
Projektin tulok­set on esi­tetty kah­dessa eri osiossa. Ensimmäisessä osiossa on pro­jek­tin tulok­sia eli väli­tu­lok­sia empii­ri­siltä kehit­tä­mis­kier­rok­silta. Tähän osioon ei ole juu­ri­kaan lii­tetty läh­de­ma­te­ri­aa­lia, vaan tulok­set esi­te­tään sel­lai­se­naan. Toisessa osiossa on nii­den perus­teella muo­dos­tet­tuja lin­jauk­sia. Linjaukset on puo­les­taan jaettu kah­teen ryh­mään, jossa A‑linjaus (arvot) raken­tuu las­ten kun­tou­tus­toi­min­nan arvoista, peri­aat­teista ja toi­min­ta­ta­voista ja O‑linjaus (orga­ni­saa­tio) puo­les­taan poh­tii kun­tou­tuk­sen poli­tii­kan, hal­lin­non ja pal­ve­lui­den vas­taa­vuutta A‑linjauksen peri­aat­tei­siin. Toisessa osiossa on VLK:n asian­tun­ti­ja­toi­mi­kun­tien tuot­ta­mien aihe­pii­rien ja kes­kus­te­lun lisäksi nii­hin liit­ty­västä kir­jal­li­suu­desta mate­ri­aa­lia sekä kir­joit­ta­jien pohdintaa.

Tulokset on jul­kaistu kir­jassa Koivikko, M. & Sipari, S. 2006 Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus. Valkeakoski: Koskiprint.

Tiivistelmä tulos­ten sisällöstä

Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus on Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) pro­jekti, joka on toteu­tettu pää­osin RAY:n tuella. Laajaan, sekä las­ten van­hem­pia että työn­te­ki­jöitä käsit­tä­nee­seen kehit­tä­mis­työs­ken­te­lyyn poh­jau­tuen jul­kais­taan ”Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus” ‑kir­jassa perus­tel­lun toimenpide- ja orga­ni­saa­tio­eh­do­tuk­sen osana pro­jek­tin tuloksia.

Ehdotus läh­tee siitä, että per­hei­den kokema kun­tou­tuk­sen ja mui­den tuki­toi­mien puut­teel­li­suus ja haja­nai­suus on suuri epä­kohta, joka ei johdu koko­naan voi­ma­va­ro­jen vähäi­syy­destä, vaan kyseessä on orga­ni­saa­tion mur­ros­vaihe. Palvelujärjestelmä on jät­tä­nyt per­heille lii­kaa jär­jes­tä­mis­vel­voit­teita ja samaan aikaan teh­nyt jär­jes­tä­mi­sestä vai­kean, myös itselleen.

Ehdotuksemme läh­tee kun­tou­tuk­sen arvoista. Nämä ovat pro­jek­tin tulok­sia, koska ne ovat nous­seet esiin sen avulla, mutta ne ovat myös aivan taval­li­sia, joka­päi­väi­siä asioita, joi­den nou­dat­ta­mi­nen on täy­sin mah­dol­lista. Ei ole mitään syytä, miksi emme voisi toi­mia nii­den osoit­ta­malla tavalla.

Itse toimenpide-ehdotus on yksin­ker­tai­nen. Kuntoutus ja muut tuki­toi­met on tuo­tava arkeen, jossa lapsi on. Kaikki kun­nan toi­mia­lat pal­ve­le­vat asuk­kai­den arkea, joten nii­den on toi­mit­tava yhdessä. Tavanomainen “ylhäältä-alas” suun­tau­tuva por­ras­tus­malli tai kes­kit­tä­mi­nen toi­mii kun­tou­tuson­gel­missa huo­nosti, koska se ei ulotu riit­tä­västi arkeen eikä tavoita kaik­kia pai­kal­li­sia yhteis­työ­ta­hoja. Nämä on parempi yhdis­tää pai­kal­li­sesti, ns. hori­son­taa­li­sen mal­lin puit­teissa. Tämän ohella osa asioista edel­lyt­tää kun­nan ulko­puo­li­sia pal­ve­luita, myös sil­loin kun kunta on suuri tai hyvin suuri.

Horisontaalinen malli alkaa kokoa­vasta suun­nit­te­lusta, jossa sel­vi­te­tään saa­ta­vana ole­vat voi­ma­va­rat ja nii­den tar­vit­si­jat. Tämä on eet­ti­sesti vaa­tiva teh­tävä. Asioita ei voi nor­mit­taa lap­si­koh­tai­sesti, mutta koko­nai­suu­den rajaa­mi­nen on mah­dol­lista, oikeas­taan vält­tä­mä­töntä. Kokonaisuuden anta­mien puit­tei­den poh­jalla on mah­dol­lista antaa ohjeis­tus siitä kehyk­sestä, jossa teh­tävä hoi­de­taan niin, että hoi­to­ta­kuun kol­men, enin­tään kuu­den kuu­kau­den aika­määrä ei ylity.

On tär­keää, että kun­tou­tus ja muut tuki­toi­met (vam­mais­pal­velu jne.) muo­dos­te­taan arkiym­pä­ris­töön ilman rajaa. Tämä mer­kit­see sitä, että asiat on neu­vo­tel­tava per­heen kanssa hei­dän arkeensa sopi­viksi ja lii­tet­tävä kodin, päi­vä­hoi­don tai kou­lun toi­min­taan. Näitä kos­ke­vat suun­ni­tel­mat on teh­tävä yhteis­työnä ja ne on kir­jat­tava vas­tuun, jat­ku­vuu­den ja tie­don­siir­ron turvaamiseksi.

Tämä suo­si­tus on osa VLK:n pro­jek­tia “Lapsen ja nuo­ren hyvä kun­tou­tus”. Projekti on tuot­ta­nut ja tuot­taa tämän kir­jan lisäksi useita rajat­tuja osa­pro­jek­teja siitä, miten hyvin esi­te­tyt aja­tuk­set toi­mi­vat käytännössä.

Palvelut ja kuntoutus osaksi arkea ‑selvityshanke 2015–2016

Vammaisten las­ten, nuor­ten ja hei­dän per­hei­den palaute on jo pit­kään ollut kun­tou­tuk­sen ja pal­ve­lui­den pirs­ta­lei­suus, jous­ta­mat­to­muus ja irral­li­suus per­heen arjesta. Suomen sosi­aa­li­lain­sää­dän­nössä on astu­nut voi­maan uusi sosi­aa­li­huol­to­laki, mikä edel­lyt­tää monia­laista yhteis­työtä ja eril­lis­ten kuntoutus‑, palvelu‑, varhaiskasvatus- ja oppi­mi­sen suun­ni­tel­mien kokoa­mista yhte­näi­seksi kokonaisuudeksi.

Varhaiskasvatuksen inklusoi­dut käy­tän­nöt ja ammat­ti­lais­ten ja per­hei­den ver­kos­tot eivät vali­tet­ta­vasti aina jatku eri­tyistä tukea tar­vit­se­van tai vam­mai­sen lap­sen aloi­tet­tua kou­lun­käyn­tinsä. Ohjeistuksissa voi­daan nähdä kou­lun ja kun­tou­tuk­sen sel­keä työn­jako sivis­tys­toi­men ja sote-toimen välillä (tuleva kunta-maakunta jako) sekä siitä joh­de­tut vas­tuut oppi­laasta. Vammaisten ja eri­tyistä tukea tar­vit­se­vien las­ten, nuor­ten ja hei­dän per­heit­tensä pal­ve­lu­jen ja kun­tou­tuk­sen integroi­mi­seksi ja paran­ta­mi­seksi on ole­massa lain puit­teet. Varhaiskasvatuksen inklusii­vi­nen käy­täntö ei silti jatku kou­lun aloit­ta­jan koh­dalla. Vanhemmat jou­tu­vat istu­maan lukui­sissa eri pala­ve­reissa, vie­mään vies­tiä sinne ja tänne ja hake­maan taas pal­ve­luita monista eri paikoista.

PAKUN-loppuraportti.pdf